¿Quién tiene acceso a los datos genómicos? Salvaguardias sociotécnicas para la privacidad

Los recientes avances en una variedad de sectores, incluida la atención médica, la investigación y la industria directa al consumidor, han llevado a un aumento dramático en la cantidad de datos genómicos que se recopilan, utilizan y comparten. Esta situación plantea nuevas y desafiantes preocupaciones sobre la privacidad personal, tanto desde el punto de vista legal como técnico. Esta revisión evalúa las amenazas existentes y emergentes a la privacidad de los datos genómicos y analiza qué tan bien los marcos legales y las salvaguardias técnicas actuales mitigan estas preocupaciones. Concluye con una discusión de los desafíos restantes y emergentes e ilustra posibles soluciones que pueden equilibrar la protección de la privacidad y la realización de los beneficios que resultan del intercambio de información genética.

Wan, Z., Hazel, J.W., Clayton, E.W. et al. Sociotechnical safeguards for genomic data privacy. Nat Rev Genet 23, 429–445 (2022). https://doi.org/10.1038/s41576-022-00455-y

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