#HISTORIA: Estudios de Hepatitis en la Escuela Estatal Willowbrook para Niños
Descripción: Desde 1956 hasta 1971, los residentes de la Escuela Estatal Willowbrook para Niños con Retraso Mental fueron infectados con hepatitis viva para desarrollar una vacuna. Los padres dieron permiso para que sus hijos participaran en este estudio, a menudo porque garantizaba la aceptación en las instalaciones abarrotadas.
Caso: Se realizaron estudios de hepatitis en la Escuela Estatal de Willowbrook para niños con retraso mental entre 1956 y 1971. La hepatitis era un problema importante en Willowbrook. Dadas las condiciones insalubres en las que vivían los niños, era prácticamente inevitable que los niños contrajeran hepatitis. Esto se sumó a la estigmatización de los niños, muchos de los cuales se convirtieron en portadores (y luego se reintegraron a las escuelas públicas). El Dr. Saul Krugman, el investigador principal, propuso una investigación que parecía prometedora para distinguir entre cepas de hepatitis y desarrollar una vacuna. Sin embargo, el diseño de su estudio implicó alimentar a los niños con cepas locales de hepatitis viva, es decir, infectarlos deliberadamente.
Krugman argumentó que el desarrollo de una vacuna superaría los daños menores previstos para estos niños. También argumentó que estaban obligados a estar expuestos a las mismas tensiones en las condiciones naturales; serían admitidos en una unidad especial bien dotada de personal donde estarían aislados de la exposición a otras enfermedades infecciosas; era probable que solo tuvieran una infección subclínica seguida de inmunidad al virus de la hepatitis en particular; y solo se incluirían los niños cuyos padres dieran su consentimiento informado.
Sin embargo, los críticos del estudio pensaron que la carta de permiso de los padres restó importancia al hecho de que los niños serían infectados intencionalmente con hepatitis. Además, debido al hacinamiento y las largas listas de espera para el ingreso a la escuela, en ocasiones las únicas habitaciones disponibles para los niños estaban en el ala experimental, lo que influyó en la decisión de algunos padres que no contaban con los recursos para cuidar a sus hijos.
- Como miembro del IRB, ¿habría aprobado este estudio tal como fue diseñado? ¿Por qué o por qué no?
- ¿Pediría cambios en el estudio o simplemente instaría a que se abandone?
REFERENCIAS:
- Author: James M. DuBois. Title: Hepatitis Studies at the Willowbrook State School for Children.
- Krugman S. The Willowbrook hepatitis studies revisited: ethical aspects. Rev Infect Dis. 1986 Jan-Feb;8(1):157-62. doi: 10.1093/clinids/8.1.157. PMID: 3952423.
-----------------------------------------------------------
Sigue este Blog en Facebook y Twitter
-----------------------------------------------------------
Comentarios